Klachtencommissie GGZ Amsterdam en omstreken 

Betreft: BESLISSING

Inzake: de klacht van mevrouw A., mevrouw B. en de heer C., gedateerd 22 juli 2024, door de Klachtencommissie ontvangen op 22 juli 2024, met nummer 2407-113

Datum: 5 augustus 2024

Inleiding

De Klachtencommissie (hierna: de Commissie) is op 5 augustus 2024 bijeengekomen ter behandeling van de klacht van mevrouw A., mevrouw B. en de heer C. tegen D.(hierna: de zorgaanbieder, tevens verweerder). 

De klacht gaat over een beslissing op grond van de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg (Wvggz). 

Aanwezig

Klagers: mevrouw A., mevrouw B. en de heer C. (hierna gezamenlijk: de klagers, dan wel afzonderlijk, klaagster en de ouders);
Bijgestaan door: mevrouw E., advocaat (hierna: de advocaat); 

Zorgaanbieder: D.,
vertegenwoordigd door mevrouw E., kinderarts, de heer F., arts, en mevrouw G., kinderpsychiater (hierna: de behandelaars). 

De Commissie heeft tevens via telefoonverbinding gehoord: de heer H, internist en hematoloog, verbonden aan J.(hierna: de internist)

Stukken

De Commissie heeft bij de behandeling van de klacht de beschikking over de volgende stukken:

1. het klaagschrift, voorzien van bijlagen, ontvangen op 22 juli 2024;
2. het verweerschrift van de zorgaanbieder, ontvangen op 31 juli 2024; en 
3. gegevens uit het medisch/verpleegkundig dossier van klaagster. 

Samenvatting 

De klacht betreft de verplichte ECT-behandeling en medicatie (lorazepam). Klagers zijn in tegenstelling tot de zorgaanbieder van mening dat niet voldaan is aan de criteria en doelen van verplichte zorg, omdat de klachten van klaagster niet voortvloeien uit een psychische stoornis maar uit somatische problematiek. Klagers vinden – kort samengevat – dat de klachten kunnen worden verholpen met vitamine B12-injecties. De Commissie gaat hierin niet mee en verklaart de klacht ongegrond. 

De feiten en omstandigheden

Op grond van de stukken staat voor de Commissie het volgende vast.

Bij mondelinge beschikking van 18 juli 2024 heeft de rechtbank K. een machtiging tot voortzetting van de crisismaatregel ten aanzien van klaagster verleend. Deze machtiging omvat – voor zover relevant – het ’toedienen van vocht’, ’toedienen van medicatie’, ‘verrichten van medische controles’, en ‘uitvoeren van andere medische handelingen en therapeutische maatregelen’.

Klaagster verblijft ter uitvoering van deze machtiging in een accommodatie van verweerder.

Op 19 juli 2024 heeft de zorgverantwoordelijke, conform artikel 8:9 Wvggz, klaagster schriftelijk geïnformeerd dat per die datum verplichte zorg wordt verleend. Deze zorg omvat het toedienen van vocht, voeding en medicatie, evenals het verrichten van medische controles en andere medische handelingen en therapeutische maatregelen, ter behandeling van een somatische aandoening in verband met katatonie, vermoedelijk bij een depressieve stoornis. Specifiek wordt klaagster behandeld met elektroconvulsietherapie (ECT) en lorazepam, die hierna zullen worden aangeduid als “ECT-behandeling en medicatie”, tenzij anders aangegeven. 

De ECT-behandeling en medicatie zijn volgens de zorgverantwoordelijke noodzakelijk vanwege dreigend ernstig nadeel in de vorm van somatische complicaties door bedlegerigheid, ernstig psychisch lijden en maatschappelijke teloorgang.

In afwachting van de uitspraak van de Commissie is de beslissing van 19 juli 2024 geschorst. 

De klacht 

Klagers verzetten zich tegen de volgende handeling/beslissing van de zorgaanbieder ter uitvoering van de machtiging tot voortzetting van de crisismaatregel:

• ECT-behandeling en medicatie. 

Het standpunt van klagers

Klagers verzetten zich tegen de voorgenomen ECT-behandeling en medicatie en pleiten in plaats daarvan voor een behandeling met vitamine B12. Bij klaagster is een significant vitamine B12-tekort vastgesteld door vijf onafhankelijke partijen, waarschijnlijk veroorzaakt door haar veganistische dieet, wat katatonie kan verklaren. Volgens klagers heeft het ziekenhuis dit tekort gemist door een onjuiste interpretatie van de bloedwaarden, waarbij het tekort orthomoleculair als lager dan de minimale waarden werd gemeten. Klagers vragen om de toediening van actieve, snel opneembare vitamine B12 in plaats van ECT, mede omdat klaagster negatief reageerde op het horen van de geplande ECT-behandeling. Daarbij wijzen ze ook op het feit dat een nichtje van klaagster, woonachtig in de VS, thans wordt behandeld met B12-injecties in verband met een chronisch tekort aan vitamine B12. De internist stelt in dit kader dat uit de verrichte diagnostiek door het ziekenhuis geen bijzonderheden naar voren zijn gekomen. Zijn ervaring vanuit zijn kliniek is dat de klachten waarmee klaagster kampt ook kunnen ontstaan bij lage B12-waarden. De internist benadrukt dat de klachten al kunnen ontstaan bij waarden tussen 200 en 300. Formeel is er dan geen tekort, maar veroorzaakt wel de klachten van klaagster. Niet de waarden zijn leidend, maar de klachten. De internist adviseert een behandeling met B12-injecties waarvan binnen vier tot zes weken effect kan worden verwacht. De advocaat stelt onder verwijzing naar de overgelegde stukken dat er ruim 7000 personen hiermee succesvol zijn behandeld. Tevens heeft katatonie bij een grote groep personen een somatische grondslag. 

Klagers stellen dat er geen bewijs is dat de ECT-behandeling effectief zal zijn en wijzen op mogelijke schade. Klagers suggereren dat de katatonie ook kan worden veroorzaakt door voedingstekorten, darmproblemen of hevige stress. Ze pleiten voor de betrokkenheid van externe specialisten, zoals een epigenetisch darmspecialist, en wijzen op een lopend ontlastingsonderzoek dat kan bijdragen aan een passend behandelplan. De behandeling met lorazepam wordt als schadelijk gezien vanwege klaagsters lage kaliumwaarde en het risico op nierschade.

Samenvattend zijn klagers van mening dat ECT, een behandeling die slechts als uiterst redmiddel kan worden ingezet en waarmee ouders niet instemmen, niet in het belang van klaagster is en zelfs in potentie dodelijk is. Ze geven daarom de voorkeur aan een vitamine B12-behandeling (per injectie), vitamine C middels intraveneuze toediening, en overleg met externe specialisten. Ze houden D. verantwoordelijk voor eventuele schade door de huidige behandeling en vragen om overplaatsing naar huis met thuiszorg als passende zorg in D. niet kan worden geboden. 

Het standpunt van verweerder

Bij klaagster is katatonie vastgesteld na een positieve lorazepamchallenge en gedeeltelijke respons op orale lorazepam, bevestigd door twee katatonie-experts. Vanwege de beperkte effectiviteit van lorazepam adviseren zij, conform Nederlandse en internationale richtlijnen, te starten met ECT-behandeling. Na afbouw van de lorazepam op advies van de ouders is de dosering opnieuw verhoogd. Dit vermindert somatische risico’s zoals contracturen en decubitus, en kan de effectiviteit van ECT verbeteren, waardoor minder sessies nodig zijn en de kans op bijwerkingen afneemt. De voortgang van de ECT-behandeling wordt na elke sessie beoordeeld op basis van klinische monitoring van de katatoniesymptomen.

Diagnostiek is uitgevoerd door kinderartsen, kinderpsychiaters en psychologen, omdat het ziektebeeld zowel lichamelijke als geestelijke oorzaken kan hebben. Lichamelijke oorzaken, zoals vitamine B12-tekort, zijn uitgesloten. De opname van vitamine B12, die klaagster reeds toegediend heeft gekregen, is in het weefsel gemeten en die was volgens de geldende standaarden niet afwijkend. Dit is ook bevestigd door externe experts. Omdat geen lichamelijke afwijkingen zijn gevonden, wordt aangenomen dat de oorzaak psychisch is. Adequate psychodiagnostiek bij patiënte zelf is vanwege haar katatonie niet mogelijk geweest, maar heteroanamneses wijzen op een depressieve stoornis met psychotische kenmerken als meest waarschijnlijke diagnose. ECT is hiervoor de meest effectieve behandeling. Een alternatief is het starten van een antipsychoticum en antidepressivum, waarbij een middel wordt voorgesteld dat de D2-receptor minder blokkeert (zoals clozapine, olanzapine of quetiapine), om mogelijke verergering van katatonie te voorkomen.

Ouders schatten de risico’s van de voorgestelde behandelingen echter hoger in dan die van niet behandelen. Ondanks uitgebreide communicatie, ook met een internist van J., is er in de afgelopen anderhalve maand geen overeenstemming bereikt. De behandelaars hebben de door ouders aangedragen behandelopties overwogen, maar geen medische indicatie gevonden. Toch zijn enkele niet-schadelijke opties opgenomen in het behandelplan om de samenwerking met ouders te behouden.

Samenvattend zien de behandelaars drie grote gevaren bij het voortduren van de katatonie: (1) risico op ernstig letsel of levensgevaar door complicaties van bedlegerigheid en kans op aspiratiepneumonie, (2) psychische schade door het niet behandelen van de vermoedelijk ernstige psychiatrische stoornis, en (3) maatschappelijke verwaarlozing en verstoorde ontwikkeling. Hoe langer de katatonie aanhoudt, hoe kleiner de kans op herstel.

Overwegingen en oordeel

Ontvankelijkheid 

Artikel 10:3 Wvggz bepaalt dat een betrokkene een schriftelijke en gemotiveerde klacht kan indienen bij de klachtencommissie over de nakoming van een verplichting of over een beslissing op grond van de in artikel 10:3 lid 1 onderdeel a-x Wvggz genoemde klachtgronden. 

Naar het oordeel van de Commissie ziet de klacht op het niet nakomen van artikel 8:9 Wvggz respectievelijk het niet naleven van de Wvggz bij het nemen van een artikel 8:9 Wvggz beslissing en valt de klacht daarmee onder de klachtgrond zoals bedoeld in artikel 10:3 lid 1 onderdeel f Wvggz. 

Dit betekent dat de Commissie toekomt aan de inhoudelijke beoordeling van de klacht. 

Inhoudelijke beoordeling 

De Commissie moet beoordelen of de zorgaanbieder de vorm van verplichte zorg mag inzetten, te weten het toedienen van medicatie. Bij de beantwoording van deze vraag zijn de algemene uitgangspunten en de eisen van artikel 2:1 Wvggz, van toepassing. Dat betekent dat inzet van verplichte zorg moet voldoen aan de eisen van proportionaliteit, subsidiariteit, doelmatigheid en veiligheid. Dat wil zeggen dat de minst ingrijpende vorm van behandeling moet worden gebruikt, die niet langer dan nodig wordt toegepast en dat die in de gegeven omstandigheden effectief moet zijn. 

De Commissie is van oordeel dat in de onderhavige zaak voldaan is aan de criteria en de doelen van verplichte zorg als bedoeld in de Wvggz, hetgeen betekent dat de klacht ongegrond zal worden verklaard. De Commissie licht dit als volgt toe. 

Op grond van de stukken, waaronder de machtiging tot voortzetting van de crisismaatregel, moet de Commissie ervan uitgaan dat bij klaagster sprake is van een psychische stoornis zoals bedoeld in de Wvggz. 

In de onderhavige zaak is de Commissie van oordeel dat klaagster lijdt aan een psychische stoornis in de zin van de Wvggz, met symptomen die passen bij katatonie. Uit de medische verklaring van 16 juli 2024 blijkt dat er uitgebreid onderzoek is verricht naar mogelijke somatische oorzaken, maar deze zijn uitgesloten. De huidige werkdiagnose, ondersteund door een onafhankelijk psychiater, is een depressie met mogelijk psychotische kenmerken.

Hoewel de ouders van klaagster onder verwijzing naar wetenschappelijke literatuur stellen dat de katatonie een somatische oorzaak heeft, is de Commissie van mening dat op basis van de beschikbare diagnostiek de psychische stoornis met voldoende zekerheid kan worden vastgesteld. De Commissie sluit hiermee somatische problematiek niet uit, maar stelt vast dat de katatonie voorliggend is, waarbij voldoende aanwijzingen zijn voor een onderliggende psychiatrische stoornis. Daarbij heeft de rechtbank ten aanzien van klaagster een machtiging tot voortzetting van de crisismaatregel verleend waarin vastgesteld is dat bij klaagster (vermoedelijk) sprake is van een psychische stoornis. De Commissie kan deze beschikking niet terzijde schuiven. 

De Commissie is verder van oordeel dat de psychische stoornis bij klaagster leidt tot ernstig nadeel. Dit nadeel manifesteert zich met name in de katatonie, een toestand die in potentie levensbedreigend is. Hoe vaker de katatonie optreedt, hoe groter de schade voor klaagster. Bovendien is haar somatische toestand sinds de opname bij de zorgaanbieder verder verslechterd. Uit de medische verklaring blijkt dat klaagster grotendeels mutistisch is geweest en afhankelijk is van sondevoeding en ondersteuning bij haar dagelijkse levensverrichtingen (ADL).

Om het ernstig nadeel af te wenden, is zorg noodzakelijk. Na zorgvuldig afwegen van de standpunten van beide partijen is de Commissie tot het oordeel gekomen dat de noodzaak voor de voorgenomen ECT-behandeling voldoende is onderbouwd. ECT wordt volgens de geldende richtlijnen beschouwd als de eerste behandeloptie bij katatonie in gevallen, waaronder het onderhavige, waarin lorazepam weinig tot geen effect sorteert. Hoewel ECT een ingrijpende behandeling is, biedt het de beste kans om het ernstig nadeel, waaronder de katatonie en de verslechterde somatische toestand, effectief weg te nemen. De behandelaars zijn van mening dat ECT een substantiële invloed zal hebben op het herstel van klaagster, en de Commissie ziet geen reden om aan hun oordeel te twijfelen. De Commissie heeft mede in aanmerking genomen dat indien vast was komen te staan dat de klacht zou voortvloeien uit somatische problematiek, de voorgenomen ECT-behandeling óók de meest aangewezen behandeling is wanneer lorazepam onvoldoende effect sorteert. 

De Commissie acht het onvoldoende waarschijnlijk dat de door de ouders voorgestelde behandeling het ernstig nadeel zal kunnen wegnemen. De Commissie gaat derhalve voorbij aan het standpunt van de internist, aangezien deze naar eigen zeggen geen ervaring met ECT-behandeling heeft, geen psychiater is en klaagster zelf niet gezien of gesproken heeft. De Commissie hecht in deze daarom meer waarde aan het oordeel van de behandelaars.

Daarnaast is de Commissie ervan overtuigd dat een gecombineerde behandeling met ECT en lorazepam een synergistisch effect kan hebben, waardoor de kans op een positieve respons wordt verhoogd en het aantal benodigde ECT-sessies kan worden verminderd.

Op basis van het voorgaande oordeelt de Commissie dat de klacht ongegrond is. Dit betekent dat het verzet van de ouders en klaagster tegen de voorgenomen ECT-behandeling en medicatie niet hoeft te worden gehonoreerd.

De beslissing

De Commissie:

• verklaart de klacht ongegrond

De schriftelijke beslissing is op 15 augustus 2024 aan betrokkenen verzonden. 

Deze beslissing is gegeven door X., voorzitter, X., lid psychiater en X., lid voorgedragen door de Cliëntenraad, bijgestaan door X., ambtelijk-secretaris.

Bent u het niet eens met deze beslissing? Dan kunt u uw bezwaren tegen de beslissing binnen zes weken na de datum van verzending van de beslissing voorleggen aan de rechtbank. 

Let alleen wel: aan deze procedure bij de rechtbank kunnen kosten zijn verbonden.